Vandaag moest Isabel naar het AMC toe om haar PEG sonde te laten verwijderen en een Mic-key button te laten plaatsen.  De PEG is in het kort een slang die een cm of 15 uit haar buik hangt en een Mic-key is een klein knopje dat plat op haar buik ligt (steekt ongeveer een cm uit)  De PEG was zo lek als een zeef en zat al 3 jaar in haar buik/maag, dus was echt aan vervanging toe.  Omdat haar lengte groei nog niet optimaal is moest er toch een Mic-key geplaatst worden.  Voor uitgebreide info over Mic-key zie log van 2 wk geleden.  Voor foto’s van PEG zie log vorige week.

Vanmorgen om 09:45 moesten we ons melden bij het dagcentrum van het AMC.  Nuchter en vol spanningen kwam Isabel daar binnen lopen.  Thuis hadden we alvast de Toverzalf (Emla) op haar handjes gedaan, zodat de huid verdoofd zou zijn als het infuus geprikt moest worden.

De meneer had onze naam aangekruist en nog niet eens gebeld naar de afdeling, en daar kwam de verpleegster ons al halen……………..er was een kindje tussen uit gevallen dus Isabel was DIRECT aan de beurt.  Dat was natuurlijk geweldig, want op die manier heeft ze niet veel tijd om bang te zijn. 

We werden naar een kamer met 6 bedden gebracht waar ze gelijk haar ziekenhuis jasje aan mocht doen.  Maar de anestesist zei dat ze gewoon lekker haar eigen jogging broek, sokken en shirt aan mocht houden, want haar buikje was het enige waar ze moesen werken.  Dat maakte het voor Isabel nog fijner, lekker in je eigen kloffie de OK in.

Mama moest wel zo’n raar pakje aan trekken en gelijk werd Isabel met bed en WOEF (knuffel) naar de OK gereden.  Eenmaal in de OK gang kreeg ze toch wel de kriebels en toen werd ze gelijk de OK in gereden.  Daar stonden al 5 mensen in operatie pakjes te wachten op haar, en dat maakte toch wel grote indruk op haar.  Ze mocht in haar bed recht op zitten, en ik er naast op een kruk.  Ik zag in haar ogen dat ze bang werd en haar onderlipje begon te trillen.  Dan gaat er toch weer (ook al is dit weer de 8ste keer) iets door je heen.  Mijn maag draaide ook in het rond.  Ze begon te zeggen dat ze naar huis toe wilde, en gelukkig ging het personeel snel te werk.  Binnen 3 seconden zat het infuus in haar hand, en toen zei Isabel dat ze geen kapje wilde maar een prikje……….haha, ze had niet in de gaten dat het prikje er al in zat.  De verpleegsters dekken het zodanig af met wat er voor dat de kinderen niet gelijk zien wat er gaat gebeuren.

Toen werd er een klein spuitje met witte vloeistof op het infuus aangesloten, en vroegen ze om Isabel rustig te knuffelen, en vertellen dat ze nu lekker ging slapen. Binnen 5 seconden draaide haar ogen weg en nog een gaapje en weg was ze. 

Even een kopje thee gehaald en na 20 minuten kwamen ze me al weer halen.  Ik mocht mee naar de uitslaapkamer en daar lag ze al lekker in het hele grote bed.  Nog ver weg in dromenland……………

Hier is ze nog heel ver in dromenland.  Het kapje is voor zuurstof.

Na ongeveer 45 minuten werd ze wakker.  Verbaasd keek ze om zich heen, ging rechtop zitten en was eigenlijk gelijk aanspreekbaar.  Ze heeft lekker een kopje limonade gedronken.  Toen ze naar haar buikje keek was ze eigenlijk heel boos dat haar slang weg was.  Logisch, want ze heeft hem al sinds ze 1 jaar is, en ze weet niet beter.  Maar al snel ging ze haar nieuwe knopje bestuderen en voorzichtig aanraken.

Dit is de Mic-key.  Je moet hem dagelijks een rondje om draaien zodat hij niet vast gaat zitten.

Net wakker en lekker limonade drinken.

Daarna mocht ze weer naar haar eigen kamer, waar ze gelijk de speelkamer in dook.

Toen ze thuis kwam had papa een cadeautje voor haar klaar liggen op de trap.  De nieuwste dvd van Disney Tinkerbelle.  Die is ze gelijk lekker op de bank gaan kijken.  Wel wat hangerig en huilerig maar ik denk dat ze even moet wennen aan de Mic-key.  Het is natuurlijk ook een heel ander gevoel op haar buik, en ze is heel bang dat hij er uit valt. 

We moesten gelijk een hele reeks medische supplementen bestellen.  Slangen en spuitjes, en ook 2 extra mic-key’s.  Dit omdat de mic-key er niet langer dan 1.5 uur uit mag zijn.  Het gat groeid namelijk zo snel dicht.  Dus vanaf nu moeten we ten alle tijden altijd een extra mic-key bij ons dragen in het geval hij er uit valt.  Dit kan gebeuren doordat het ballonnetje dat in haar maag zit stuk gaat door het maagzuur.  Je moet hem zowiezo standaard elke 3 maanden wisselen voor een nieuwe.  Dit kun je zelf doen.

De afgelopen week is er weer een hoop gebeurt, maar wel met wat ups en downs……………………..

Consult in Berlijn

Afgelopen zondag zijn we naar Berlijn gevlogen voor een consult met Dr. Waner en Dr. Fay uit Amerika.  De vlucht ging voorspoeding, binnen een uur stonden we in Berlijn en met de taxi stonden we 20 min. later bij het ziekenhuis voor de deur.  Dit keer was dr. Waner uitgenodigd in een ander ziekenhuis, maar het was allemaal keurig netjes geregeld.  We waren eigenlijk te vroeg, wat als voordeel had dat we nr. 4 mochten trekken en alvast in mochten schrijven. 

In het ziekenhuis was er goede zorg voor alle verwachtte mensen en kinderen.  Speelkamers, en de wachtkamer netjes aangevuld met drinken en lekkers.  Inmiddels weten we hoe lang de wachtijden kunnen zijn dus we hadden ons goed voorbereid.  DVD en DS mee voor de meiden, en een paar goede boeken. 

Al het lekkers in de wachtkamer in het ziekenhuis………………………..

Al vrij vlot waren werden we binnen geroepen voor het consult.  Het was een hele horde van artsen die binnen stonden.  Dr. Waner, die als enige in zijn gewone kleding stond, tussen nog 6 andere duitse artsen.  Helaas was dr Fay de oogarts er niet.  Dr. Waner zei dat hij de dag er na pas zou komen.  Dit was voor ons erg teleurstellend, omdat we juist voor hem naar Berlijn waren gevlogen.  We wisten dat Dr Waner die donderdag in het WKZ in Utrecht 2 kinderen zou opereren die beide een groot hemangioom in het gezicht hebben en dat wij daar ook voor een consult mochten komen.  Dan had ik de trip naar Berlijn dus voor niets gemaakt met het hele gezin.  Even heen en weer is vermoeiender dan je denkt. 

Maar goed, dr. Waner wilde toch nog werk aan haar oorlel doen. Deze moest naar voren worden gebracht maar er is niet veel huid over.  Hij legde het allemaal uit aan de artsen die er vol interesse naar stonden te luisteren. 

Ook adviseerde hij om de huid bij Isabel d’r oor en hals nog een aantal maal te laseren.  Dit omdat hij het zonde vond dat we al zo ver waren gekomen en dat ze nu toch nog een flinke rode plek heeft, dat nog steeds de aandacht vraagt van mensen en kinderen.  (je hebt een vies oor, je hebt een bloedoor, wat heb jij daar?)  Omdat dr. Fay er nu niet was, heeft dr Waner naar Isabel haar oog gekeken en toch geadviseerd om er voorlopig nog niets aan te doen. Dit eigenlijk nadat wij vertelde dat de nederlandse oogspecialisten toch wat argwanend waren voor deze operatie ivm de vele risico’s.  Je moet ver achter het oog en dat kan zenuwen en spieren beschadigen.   Dr. Waner zei dat hij Isabel die donderdag in Utrecht aan haar oor zou kunnen opereren en een laser behandeling zou kunnen doen.  Geweldig!  Dat zou betekenen dat we in een nederlands ziekenhuis ook de nazorg konden doen, en dat de verzekering het zou vergoeden.

Isabel en mama met dr. Waner…………….

WKZ Utrecht

Dus afgelopen dinsdag zijn Isabel en ik op uitnodiging van dr. Breugem (plastisch chirurg) naar het WKZ gegaan.  Hij wilde Isabel ook zelf nog even persoonlijk zien, en bespreken wat er eventueel gedaan kon worden.  Tijdens deze afspraak is ook geregeld dat de Mic-key button gelijk geplaats kon worden bij Isabel, dat scheelde dan weer een extra narcose voor haar.  De Gastro Enteroloog van het AMC had contact opgenomen met zijn collega in het WKZ, en dat was allemaal geregeld.  Wel moesten we zelf nog met spoed een Mic-key gaan bestellen, geen idee dat dit niet door het ziekenhuis wordt geleverd.

Dr. Breugem heeft ook nog een laserspecialist naar Isabel laten kijken en die opperde ook om de huid een aantal keer te laseren zodat het rode minder zou worden.  Maar daarvoor verwees dr. Breugem me dan in de toekomst toch naar het AMC omdat daar de laser specialist prof. van der Horst alle hemangioom patientjes laserd. En dat is nu net waar wij niet meer heen willen gaan gezien onze geschiedenis met haar.  Maar volgens dr. Breugem kunnen we ook via de afdeling Dermatologie een laser behandeling laten doen in het AMC, en hoeven we daar niet perse prof. van der Horst voor te vragen.  Ook zou dr. Waner het oorlel gaan opereren.  Dr. Breugem adviseerde om toch nog een jaar of 2 te wachten.  Dit omdat je dan de vaatjes van het hemangioom (die nog onderhuids en in de oorlel zitten) de kans gaf om helemaal in te krimpen.  Als je nu gaat veranderen heb je kans dat het nog uit zich zelf gaat veranderen en dat zou jammer zijn.  We spraken af dat we op donderdag nog even met Dr.Waner zouden overleggen vlak voor de OK.

Woensdag moesten we weer naar het WKZ, ditmaal naar de anestesist.  Alles doorgenomen en de OK gekregen voor narcose.  Isabel mocht zelf kiezen of ze het kapje of prikje wilde.  Ze koos voor het prikje.  De arts vertelde haar dat ze hele lekker ruikende kapjes hadden en ze mocht er zelfs aan een ruiken.  Maar bij het zien van het kapje sprong ze letterlijk achteruit en wilde er niets mee te maken hebben.  Nee, ze wilde perse het prikje.  Ook ging de arts nog even bellen met het AMC afdeling kindercardiologie om de recente gegevens van Isabel op te vragen.  Dit omdat ze een iets vergrote hartkamer heeft en een verwijde aorta bij de boog.

Donderdag werden we om 11:30 verwacht in het ziekenhuis.  De avond er voor mocht Isabel niet meer eten vanaf 03:00 maar goed ze ligt al veel eerder in bed dus nuchter was ze zeker.  In de ochtend nog een kopje thee en toen mocht ze niets meer hebben.  Dat is heel moeilijk om uit te leggen aan een 4 jarige, maar ze hield zich heel goed.  Om 13:00 uur stond ze gepland voor de OK.

Aangekomen in het ziekenhuis werden we vriendelijk ontvangen door de verpleegsters en kreeg Isabel haar kamertje toegewezen.  Samen met nog 3 andere kinderen die al iets ouder waren deelde ze de kamer.  De spanning begon goed bij haar, ze bleef maar zeggen dat ze niet geopereerd wilde worden en wanneer het nu ging gebeuren.  Steeds kregen we te horen dat het iets later zou gaan worden, maar om 13:00 uur was er nog niets gebeurd.

Op uitnodiging van de patientenvereniging HEVAS www.hevas.eu was er een verslaggever van het AD uitgenodigd, die ook met de ouders van de 2 kindjes die door dr. Waner geopereerd zou gaan worden ging spreken en ook met Dr. Waner en Dr. Breugem.  Het artikel kun je zien op http://www.ertje.nl/krantenartikel-dr-waner.pdf

Beneden in de lobby kwam ik de ouders van India tegen, het meisje dat op dat moment door Dr. Waner werd geopereerd, en hun gevoelens en spanning kwam me zo bekend voor.  Het is geweldig dat dit nu in nederland kan gebeuren.  Deze ouders blijven op die manier een hele hoop zorgen bespaard. 

Maar als ik het artikel lees, krijg ik er wel veel emoties bij.  Alle artsen die ons zo tegen werkte, we waren gek, lieten ons kind verminken door een media beluste amerikaan die alleen maar geld aftroggelde van arme gezinnen…………alle gevechten met verzekering, toestemming moeten smeken van de arts, artsen en verzekering die weigerde contact op te nemen met dr. Waner (wat hij overigens zelf wel graag wilde) zoveel brieven en telefoontjes…………en uiteindelijk wordt je gewoon op straat gezet en weigerd een arts of verzekering nog met je te spreken. 

Had dit niet zo mooi kunnen zijn voor Isabel als prof van der Horst ook dr. Waner had uitgenodigd om de moeilijke operatie bij Isabel te doen in het AMC, had het niet geweldig geweest als ze ook de verzekering had willen overtuigen dat dr Waner echt een specialist is op dit gebied en zij graag had gezien dat hij Isabel zou verlossen van dat enorme rode gezwel op haar gezichtje, had het niet mooi geweest als de verzekering dan ook de operatie van Isabel had vergoed, net zoals de verzekering de operaties van deze 2 meisjes vergoed omdat dr. Waner ze nu in nederland heeft geopereerd………………..maar is het niet mooi dat ondanks alle tegenwerking er zo ontzettend veel lieve mensen in nederland bereid zijn geweest om ons financeel bij te staan zodat we naar New York konden gaan en Isabel daar door dr. Waner te laten opereren!!!   Het maakt me alleen zo ontzettend boos en verdrietig dat het hier in nederland vaak om ego’s gaat, ten koste van een kind.  Sta open voor andermans kwaliteiten en ervaring, leer van elkaar.  Dr. Breugem heeft bewezen dat dit kan.  Super.  En met ons zijn nog vele andere ouders die genoodzaak waren om naar Berlijn of New York te moeten gaan omdat ze in nederland geen hulp kregen.

Ondertussen kwamen de verpleegsters de EMLA zalf op Isabel d’r handjes doen.  Dit is een zalf zodat ze het prikje niet zo voelt.

En het wachten op haar bedje………………dan moeten er maar een paar leuke foto’s worden gemaakt. 

Isabel met een foto van haar zelf toen ze nog het grote hemangioom had………..

Dit is Isabel’s grote vriend………WOEF.

Samen met papa de krant even lezen…………………..

Nog snel een foto van dat lelijke slangetje in mijn buikje……..die gaat er zo uit.

Wow, zo’n keukentje wil ik ook wel hebben!  Misschien kan papa er eentje maken???

Emla "toverzalf" op mijn handjes………………zodat ik de prik voor de narcose niet voel.

Ondertussen zaten we nog steeds te wachten.  De kinderen op de kamer van Isabel gingen langzaam aan naar huis toe.  Steeds weer wisten ze ons niet zeker te zeggen wanneer Isabel naar de OK zou gaan.  En ze had inmiddels enorme honger, wat begrijpelijk was.  Heel gemeen was het dat de andere kinderen na hun ingreep gewoon patat, croisonts en andere lekkere dingen kregen van hun ouders.  In het AMC is het de regel dat je op de dagbehandeling kamers absoluut niet mag eten omdat het niet eerlijk is voor de kinderen die nog nuchter moeten blijven.  Isabel werd er zelf ook erg boos om.  "het is niet eerlijk" zei ze steeds. 

Alexandra, de mama van het kleine meisje Benthe, die ook in New York door dr. Waner is geopereerd, was ook in het ziekenhuis omdat Benthe nog steeds erge problemen heeft met haar lymphatische malformatie en dr. Waner haar ook zou gaan behandelen die dag.  We sms’te en belde de hele middag naar elkaar met de vraag, "heb jij al iemand gezien?"   Uiteindelijk kreeg ik van haar het verlossende sms,je dat ze net bij haar waren geweest met het slechte nieuws……..DE OPERATIE GAAT NIET DOOR.  Shit, dat is echt balen.  Even later kwam de anestesist ons vertellen dat de vorige operaties inderdaad langer hebben geduurd dan voorspeld, en dat er nu geen tijd meer was voor Isabel en Benthe.  Het was inmiddels 16:30 uur!  Wij kunnen begrijpen dat dit onmacht is, maar voor Isabel vond ik het heel sneu.  Ze begreep er niets van………………."mag de zalf nu van mijn handjes mam?" en "mag ik nu eten?" Ja schat, je mag eten, en toen ze vroeg of ze nu niet geopereerd ging worden en ik bevestigend naar haar knikte, gaf ze een blik van YES, en nu naar huis!

Maar we moesten nog wachten op dr. Waner en dr. Breugem.  Die wilde nog met ons spreken maar waren op dat moment een lezing aan het geven elders in het ziekenhuis.  We zijn maar naar Alexandra toe gegaan omdat die al de hele dag in een kamer alleen geisoleerd zat zonder te hebben gegeten.  Ben is lekker eten gaan halen voor ons, en na een uurtje kwamen de 2 dokters ons in de gang dag zeggen. 

Dr. Waner bood eerst zijn excuses aan voor dr. Fay, die niet zoals afgesproken in Berlijn was, en nu weer dat de operatie niet door kon gaan.  Maar misschien moest het wel zo zijn. Misschien is het wel nodig om nog even een jaar of 2 te wachten tot Isabel wat ouder is.  Ze hebben beide naar het oor gekeken en kwamen beide tot de conclusie dat er eerst gelaserd moet worden.  Dit zal haar oor dusdanig doen veranderen en dan kunnen we goed zien wat er verder met het oorlel gedaan moet/kan worden. 

Dr. Breugem heeft nog geprobeerd om Isabel er in de nacht tussen te krijgen op de OK, en zelfs voor de voglende dag, maar het ging niet meer lukken ivm spoedgevallen die binnen kwamen.  Via HEVAS was er ook geregeld dat een aantal mensen een consult met dr. Waner konden krijgen die avond.  In de wachtkamer zat het goed vol met ouders en kinderen, vele bekend van het forum waar we al 4 jaar actief op mailen en ervaringen delen met elkaar. 

Terug naar het AMC

Uiteindelijk werden we door Dr. Breugem weer terug verwezen naar het AMC.  Dit omdat Isabel daar bekend is en haar PEG sonde echt snel vervangen moet worden omdat het lek is.  Als het daar niet gaat lukken met de laserbehandeling, kunnen we ook nog naar Eindhoven toe gaan, daar zit een goede laser kliniek waar ze ook hemangioom patientjes behandelen.  Maandag moeten Isabel en ik weer naar het AMC om nogmaals de anestesist te zien.  Vandaag kregen we bericht per post dat de PEG sonde op donderdag 6 november zal worden vervangen onder narcose.  Dus zou het heel mooi zijn als ze gelijkertijd ook een eerste laserbehandeling kunnen doen.  Hiervoor heb ik een telefonische afspraak gemaakt met dr. Merks, om te vragen of hij dit kan regelen.  Dr. Breugem heeft wel gezegd dat de artsen hem altijd mogen bellen om informatie te vragen over deze afgelopen week.

De afgelopen week is er weer een hoop gebeurt, maar wel met wat ups en downs……………………..

Consult in Berlijn

Afgelopen zondag zijn we naar Berlijn gevlogen voor een consult met Dr. Waner en Dr. Fay uit Amerika.  De vlucht ging voorspoeding, binnen een uur stonden we in Berlijn en met de taxi stonden we 20 min. later bij het ziekenhuis voor de deur.  Dit keer was dr. Waner uitgenodigd in een ander ziekenhuis, maar het was allemaal keurig netjes geregeld.  We waren eigenlijk te vroeg, wat als voordeel had dat we nr. 4 mochten trekken en alvast in mochten schrijven. 

In het ziekenhuis was er goede zorg voor alle verwachtte mensen en kinderen.  Speelkamers, en de wachtkamer netjes aangevuld met drinken en lekkers.  Inmiddels weten we hoe lang de wachtijden kunnen zijn dus we hadden ons goed voorbereid.  DVD en DS mee voor de meiden, en een paar goede boeken. 

Al het lekkers in de wachtkamer in het ziekenhuis………………………..

Al vrij vlot waren werden we binnen geroepen voor het consult.  Het was een hele horde van artsen die binnen stonden.  Dr. Waner, die als enige in zijn gewone kleding stond, tussen nog 6 andere duitse artsen.  Helaas was dr Fay de oogarts er niet.  Dr. Waner zei dat hij de dag er na pas zou komen.  Dit was voor ons erg teleurstellend, omdat we juist voor hem naar Berlijn waren gevlogen.  We wisten dat Dr Waner die donderdag in het WKZ in Utrecht 2 kinderen zou opereren die beide een groot hemangioom in het gezicht hebben en dat wij daar ook voor een consult mochten komen.  Dan had ik de trip naar Berlijn dus voor niets gemaakt met het hele gezin.  Even heen en weer is vermoeiender dan je denkt. 

Maar goed, dr. Waner wilde toch nog werk aan haar oorlel doen. Deze moest naar voren worden gebracht maar er is niet veel huid over.  Hij legde het allemaal uit aan de artsen die er vol interesse naar stonden te luisteren. 

Ook adviseerde hij om de huid bij Isabel d’r oor en hals nog een aantal maal te laseren.  Dit omdat hij het zonde vond dat we al zo ver waren gekomen en dat ze nu toch nog een flinke rode plek heeft, dat nog steeds de aandacht vraagt van mensen en kinderen.  (je hebt een vies oor, je hebt een bloedoor, wat heb jij daar?)  Omdat dr. Fay er nu niet was, heeft dr Waner naar Isabel haar oog gekeken en toch geadviseerd om er voorlopig nog niets aan te doen. Dit eigenlijk nadat wij vertelde dat de nederlandse oogspecialisten toch wat argwanend waren voor deze operatie ivm de vele risico’s.  Je moet ver achter het oog en dat kan zenuwen en spieren beschadigen.   Dr. Waner zei dat hij Isabel die donderdag in Utrecht aan haar oor zou kunnen opereren en een laser behandeling zou kunnen doen.  Geweldig!  Dat zou betekenen dat we in een nederlands ziekenhuis ook de nazorg konden doen, en dat de verzekering het zou vergoeden.

Isabel en mama met dr. Waner…………….

WKZ Utrecht

Dus afgelopen dinsdag zijn Isabel en ik op uitnodiging van dr. Breugem (plastisch chirurg) naar het WKZ gegaan.  Hij wilde Isabel ook zelf nog even persoonlijk zien, en bespreken wat er eventueel gedaan kon worden.  Tijdens deze afspraak is ook geregeld dat de Mic-key button gelijk geplaats kon worden bij Isabel, dat scheelde dan weer een extra narcose voor haar.  De Gastro Enteroloog van het AMC had contact opgenomen met zijn collega in het WKZ, en dat was allemaal geregeld.  Wel moesten we zelf nog met spoed een Mic-key gaan bestellen, geen idee dat dit niet door het ziekenhuis wordt geleverd.

Dr. Breugem heeft ook nog een laserspecialist naar Isabel laten kijken en die opperde ook om de huid een aantal keer te laseren zodat het rode minder zou worden.  Maar daarvoor verwees dr. Breugem me dan in de toekomst toch naar het AMC omdat daar de laser specialist prof. van der Horst alle hemangioom patientjes laserd. En dat is nu net waar wij niet meer heen willen gaan gezien onze geschiedenis met haar.  Maar volgens dr. Breugem kunnen we ook via de afdeling Dermatologie een laser behandeling laten doen in het AMC, en hoeven we daar niet perse prof. van der Horst voor te vragen.  Ook zou dr. Waner het oorlel gaan opereren.  Dr. Breugem adviseerde om toch nog een jaar of 2 te wachten.  Dit omdat je dan de vaatjes van het hemangioom (die nog onderhuids en in de oorlel zitten) de kans gaf om helemaal in te krimpen.  Als je nu gaat veranderen heb je kans dat het nog uit zich zelf gaat veranderen en dat zou jammer zijn.  We spraken af dat we op donderdag nog even met Dr.Waner zouden overleggen vlak voor de OK.

Woensdag moesten we weer naar het WKZ, ditmaal naar de anestesist.  Alles doorgenomen en de OK gekregen voor narcose.  Isabel mocht zelf kiezen of ze het kapje of prikje wilde.  Ze koos voor het prikje.  De arts vertelde haar dat ze hele lekker ruikende kapjes hadden en ze mocht er zelfs aan een ruiken.  Maar bij het zien van het kapje sprong ze letterlijk achteruit en wilde er niets mee te maken hebben.  Nee, ze wilde perse het prikje.  Ook ging de arts nog even bellen met het AMC afdeling kindercardiologie om de recente gegevens van Isabel op te vragen.  Dit omdat ze een iets vergrote hartkamer heeft en een verwijde aorta bij de boog.

Donderdag werden we om 11:30 verwacht in het ziekenhuis.  De avond er voor mocht Isabel niet meer eten vanaf 03:00 maar goed ze ligt al veel eerder in bed dus nuchter was ze zeker.  In de ochtend nog een kopje thee en toen mocht ze niets meer hebben.  Dat is heel moeilijk om uit te leggen aan een 4 jarige, maar ze hield zich heel goed.  Om 13:00 uur stond ze gepland voor de OK.

Aangekomen in het ziekenhuis werden we vriendelijk ontvangen door de verpleegsters en kreeg Isabel haar kamertje toegewezen.  Samen met nog 3 andere kinderen die al iets ouder waren deelde ze de kamer.  De spanning begon goed bij haar, ze bleef maar zeggen dat ze niet geopereerd wilde worden en wanneer het nu ging gebeuren.  Steeds kregen we te horen dat het iets later zou gaan worden, maar om 13:00 uur was er nog niets gebeurd.

Op uitnodiging van de patientenvereniging HEVAS www.hevas.eu was er een verslaggever van het AD uitgenodigd, die ook met de ouders van de 2 kindjes die door dr. Waner geopereerd zou gaan worden ging spreken en ook met Dr. Waner en Dr. Breugem.  Het artikel kun je zien op http://www.ertje.nl/krantenartikel-dr-waner.pdf

Beneden in de lobby kwam ik de ouders van India tegen, het meisje dat op dat moment door Dr. Waner werd geopereerd, en hun gevoelens en spanning kwam me zo bekend voor.  Het is geweldig dat dit nu in nederland kan gebeuren.  Deze ouders blijven op die manier een hele hoop zorgen bespaard. 

Maar als ik het artikel lees, krijg ik er wel veel emoties bij.  Alle artsen die ons zo tegen werkte, we waren gek, lieten ons kind verminken door een media beluste amerikaan die alleen maar geld aftroggelde van arme gezinnen…………alle gevechten met verzekering, toestemming moeten smeken van de arts, artsen en verzekering die weigerde contact op te nemen met dr. Waner (wat hij overigens zelf wel graag wilde) zoveel brieven en telefoontjes…………en uiteindelijk wordt je gewoon op straat gezet en weigerd een arts of verzekering nog met je te spreken. 

Had dit niet zo mooi kunnen zijn voor Isabel als prof van der Horst ook dr. Waner had uitgenodigd om de moeilijke operatie bij Isabel te doen in het AMC, had het niet geweldig geweest als ze ook de verzekering had willen overtuigen dat dr Waner echt een specialist is op dit gebied en zij graag had gezien dat hij Isabel zou verlossen van dat enorme rode gezwel op haar gezichtje, had het niet mooi geweest als de verzekering dan ook de operatie van Isabel had vergoed, net zoals de verzekering de operaties van deze 2 meisjes vergoed omdat dr. Waner ze nu in nederland heeft geopereerd………………..maar is het niet mooi dat ondanks alle tegenwerking er zo ontzettend veel lieve mensen in nederland bereid zijn geweest om ons financeel bij te staan zodat we naar New York konden gaan en Isabel daar door dr. Waner te laten opereren!!!   Het maakt me alleen zo ontzettend boos en verdrietig dat het hier in nederland vaak om ego’s gaat, ten koste van een kind.  Sta open voor andermans kwaliteiten en ervaring, leer van elkaar.  Dr. Breugem heeft bewezen dat dit kan.  Super.  En met ons zijn nog vele andere ouders die genoodzaak waren om naar Berlijn of New York te moeten gaan omdat ze in nederland geen hulp kregen.

Ondertussen kwamen de verpleegsters de EMLA zalf op Isabel d’r handjes doen.  Dit is een zalf zodat ze het prikje niet zo voelt.

En het wachten op haar bedje………………dan moeten er maar een paar leuke foto’s worden gemaakt. 

Isabel met een foto van haar zelf toen ze nog het grote hemangioom had………..

Dit is Isabel’s grote vriend………WOEF.

Samen met papa de krant even lezen…………………..

Nog snel een foto van dat lelijke slangetje in mijn buikje……..die gaat er zo uit.

Wow, zo’n keukentje wil ik ook wel hebben!  Misschien kan papa er eentje maken???

Emla "toverzalf" op mijn handjes………………zodat ik de prik voor de narcose niet voel.

Ondertussen zaten we nog steeds te wachten.  De kinderen op de kamer van Isabel gingen langzaam aan naar huis toe.  Steeds weer wisten ze ons niet zeker te zeggen wanneer Isabel naar de OK zou gaan.  En ze had inmiddels enorme honger, wat begrijpelijk was.  Heel gemeen was het dat de andere kinderen na hun ingreep gewoon patat, croisonts en andere lekkere dingen kregen van hun ouders.  In het AMC is het de regel dat je op de dagbehandeling kamers absoluut niet mag eten omdat het niet eerlijk is voor de kinderen die nog nuchter moeten blijven.  Isabel werd er zelf ook erg boos om.  "het is niet eerlijk" zei ze steeds. 

Alexandra, de mama van het kleine meisje Benthe, die ook in New York door dr. Waner is geopereerd, was ook in het ziekenhuis omdat Benthe nog steeds erge problemen heeft met haar lymphatische malformatie en dr. Waner haar ook zou gaan behandelen die dag.  We sms’te en belde de hele middag naar elkaar met de vraag, "heb jij al iemand gezien?"   Uiteindelijk kreeg ik van haar het verlossende sms,je dat ze net bij haar waren geweest met het slechte nieuws……..DE OPERATIE GAAT NIET DOOR.  Shit, dat is echt balen.  Even later kwam de anestesist ons vertellen dat de vorige operaties inderdaad langer hebben geduurd dan voorspeld, en dat er nu geen tijd meer was voor Isabel en Benthe.  Het was inmiddels 16:30 uur!  Wij kunnen begrijpen dat dit onmacht is, maar voor Isabel vond ik het heel sneu.  Ze begreep er niets van………………."mag de zalf nu van mijn handjes mam?" en "mag ik nu eten?" Ja schat, je mag eten, en toen ze vroeg of ze nu niet geopereerd ging worden en ik bevestigend naar haar knikte, gaf ze een blik van YES, en nu naar huis!

Maar we moesten nog wachten op dr. Waner en dr. Breugem.  Die wilde nog met ons spreken maar waren op dat moment een lezing aan het geven elders in het ziekenhuis.  We zijn maar naar Alexandra toe gegaan omdat die al de hele dag in een kamer alleen geisoleerd zat zonder te hebben gegeten.  Ben is lekker eten gaan halen voor ons, en na een uurtje kwamen de 2 dokters ons in de gang dag zeggen. 

Dr. Waner bood eerst zijn excuses aan voor dr. Fay, die niet zoals afgesproken in Berlijn was, en nu weer dat de operatie niet door kon gaan.  Maar misschien moest het wel zo zijn. Misschien is het wel nodig om nog even een jaar of 2 te wachten tot Isabel wat ouder is.  Ze hebben beide naar het oor gekeken en kwamen beide tot de conclusie dat er eerst gelaserd moet worden.  Dit zal haar oor dusdanig doen veranderen en dan kunnen we goed zien wat er verder met het oorlel gedaan moet/kan worden. 

Dr. Breugem heeft nog geprobeerd om Isabel er in de nacht tussen te krijgen op de OK, en zelfs voor de voglende dag, maar het ging niet meer lukken ivm spoedgevallen die binnen kwamen.  Via HEVAS was er ook geregeld dat een aantal mensen een consult met dr. Waner konden krijgen die avond.  In de wachtkamer zat het goed vol met ouders en kinderen, vele bekend van het forum waar we al 4 jaar actief op mailen en ervaringen delen met elkaar. 

Terug naar het AMC

Uiteindelijk werden we door Dr. Breugem weer terug verwezen naar het AMC.  Dit omdat Isabel daar bekend is en haar PEG sonde echt snel vervangen moet worden omdat het lek is.  Als het daar niet gaat lukken met de laserbehandeling, kunnen we ook nog naar Eindhoven toe gaan, daar zit een goede laser kliniek waar ze ook hemangioom patientjes behandelen.  Maandag moeten Isabel en ik weer naar het AMC om nogmaals de anestesist te zien.  Vandaag kregen we bericht per post dat de PEG sonde op donderdag 6 november zal worden vervangen onder narcose.  Dus zou het heel mooi zijn als ze gelijkertijd ook een eerste laserbehandeling kunnen doen.  Hiervoor heb ik een telefonische afspraak gemaakt met dr. Merks, om te vragen of hij dit kan regelen.  Dr. Breugem heeft wel gezegd dat de artsen hem altijd mogen bellen om informatie te vragen over deze afgelopen week.

Morgenochtend vliegen we naar Berlijn voor een consult met dr. Fay, de oogspecialist uit Boston, die nauw samen werkt met Dr. Waner in New York.  Hij operereerd de kinderen met complexe ooghemangiomen.

Het was de bedoeling dat Dr. Fay Isabel op maandag zou opereren, maar we hebben er deze keer van af gezien.  Dit gezien het feit dat Isabel op dit moment erg slecht in lengte en gewicht aankomt, ze staat al vanaf mei stil.  En de afgelopen weken eet ze helemaal slecht, en wil ze zelfs haar NutriDrink niet meer nemen. Alle broeken zakken van haar billen af. 

We zijn in het oogziekenhuis in Rotterdam geweest en daar adviseerde de arts om de operatie uit te stellen omdat er toch veel risico’s bij kwamen kijken.  Er lopen veel zenuwen en spieren in het gebied en de kans op blindheid is groot.  Ook kan de oogbol naar achter vallen als je het hemangioom weefsel zou verwijderen ivm de ruimte die het dan creeert.  Mochten we toch willen/ moeten opereren, dan raadde hij dr. Maurits in het AMC aan. 

Nu wilde we deze risico’s ook graag persoonlijk met Dr. Fay bespreken, dus vandaar dat we toch voor het consult gaan, en dan vragen wat het voor Isabel haar zicht/oog betekend als we een paar jaar zouden wachten of niet opereren.  Is het nu direct noodzakelijk?  Dr Fay is wel een arts die zich eveneens als Dr. Waner gespecialiseerd heeft in het verwijderen van hemangiomen bij kinderen in het ooggebied, dus we hebben wel goede vertrouwen in hem.  Ik heb ook diverse ouders uit Amerika gesproken en voor en na foto’s gezien van kinderen die hij in het verleden heeft geopereerd.  Maar voor nu vinden we het even fijn om Isabel eerst wat rust te geven en haar groei op pijl te krijgen. 

Nadat dr. Waner in Berlijn is geweest, zal hij naar Nederland komen, naar het WKZ ziekenhuis te Utrecht.  Daar zal hij samen met Dr. C. Breugem (plastisch chirurg) een aantal kinderen opereren met zeer ernstige hemangiomen in het gezicht.  Isabel heeft een afspraak met Dr. Breugem a.s. dinsdag om te bespreken of Dr. Waner haar oor verder moet behandelen of dat Dr. Breugem dit zelf ook kan doen over een poosje.

Morgen avond vliegen we weer terug naar huis.

Bij deze wil ik Stefan van Stichting Healing Miles weer super bedanken voor het doneren van de vliegtickets.  www.healingmiles.nl

Tijdens de afgelopen Hemangioom Support Ontmoetings Dag zijn er door een professionele fotograaf van alle gezinnen en kinderen mooie foto’s genomen.  Helaas konden Ben en Jaimy Lynn er niet bij zijn, maar van Isabel en mij heeft hij een paar mooie foto’s genomen.  Je kunt begrijpen dat ik ontzettend trots ben op het resultaat…………..wie had dit 4 jaar geleden kunnen voorstellen. 

De ondeugd straalt er van af………………..

Isabel heeft al vanaf dat ze 5 maanden is sondevoeding gekregen.  Soms volledig, en soms als bijvoeding.  Doordat ze in het eerste levensjaar prednison heeft gekregen, is haar groei een jaar lang stil komen te staan.  De achterstand die zij hierdoor heeft gekregen is tot op heden nog niet ingehaald.  Het is vooral de lengte die op dit moment nog achter ligt. 

Isabel eet wel zelfstandig, met als extra toevoeging op haar voeding intake Nutridrink,  maar het is voor haar niet voldoende om de inhaal slag te maken.  Zij moet 20% meer eten dan de kinderen van haar leeftijd om de inhaal te kunnen maken.

De sondevoeding werd eerst via de neussonde gegeven.  Toen ze die er steeds uit ging trekken werd de neussonde vervangen voor de PEG sonde.  Dit is een slang operatief onder narcose in haar maag wordt geplaatst en door een gaatje in de buikwand naar buiten komt.  Daaraan kun je een voedingspomp aansluiten of handmatig voeding inspuiten.

Deze PEG sonde is begonnen met een lengte van ongeveer 30cm, maar doordat hij steeds ging lekken of verstopt zat, hebben we hem steeds een stukje korter moeten knippen.  De laatste 3 weken is hij weer een paar keer gaan lekken en dat is voor Isabel erg vervelend.  Haar kleding wordt nat door haar maaginhoud, en het ruikt niet zo lekker.  Zelf zegt ze dan dat haar jurk naar overgeef stinkt.  Maar door al het lekken en knippen is het slangetje nu nog maar een cm of 10.  En gisteren kwam ze enthousiast uit school vandaan naar me toe rennen en zag ik tot mijn grote spijt dat haar truitje weer helemaal onder de vlekken zat. 

Gebeld met het AMC en vandaag overleg gehad met Monique, de dieetiste die al 4 jaar Isabel in de gaten houdt.  Ze had overleg gehad met de Gastro Entroloog en die adviseerde dat de PEG sonde er uit moest omdat hij nu echt zijn beste tijd heeft gehad. De scheurtjes zullen blijven komen en uiteindelijk heb je niets meer om kort te knippen.  Ook is het voor Isabel erg lastig omdat ze nu erg actief is en met spelen er aan kan blijven hangen.  Ook me slapen is het voor haar lastig omdat ze een buikslapertje is, en dat doet vaak zeer. 

Nu hadden we 2 opties.  Of de PEG laten verwijderen en Isabel verder zelf laten eten en drinken.  Of een Mickey Button laten plaatsen. 

Isabel zelf laten eten hebben we de laatste 2 maanden gedaan.  Alleen is het zo dat ze daar niet op aankomt in gewicht of lengte.  Vanaf mei 2008 zit ze op een gewicht van 16.6.  Het heeft met sonde voeding geven en sonde voeding stoppen iets geschommeld, maar vandaag is ze nog steeds 16.8 kilo.  Normaal moet een kleuter tussen het 4de en 5de jaar van ongeveer 16 kilo naar ongeveer 19 kilo groeien.  Of….ongeveer 200 gram per maand.  Zoals je ziet, redt Isabel dat absoluut niet.  Ze mag nog een maand zelfstandig proberen te eten, maar als het dan nog steeds niet vooruit is gegaan, moeten we toch weer sondevoeding gaan geven.  Inhaalslag maken kan tot dat de groeischijven dicht zijn.

Dus de optie om de sonde er volledig uit te halen en laten hebben we nu niet.  Het zou zonde zijn om al het harde werk en proberen van de afgelopen 4 jaar teniet te laten gaan door te stoppen, en als na bv. 6 maanden blijkt dat ze het nog steeds niet zelfstandig kan bijbenen, zou het zonde zijn als we de sonde niet meer tot onze beschikking hebben.  Monique zei wel dat als ze nu in de afgelopen maanden had laten zien dat ze qua groei steeds stijgende lijn was, ze het wel had aangedurfd om de sonde te laten verwijderen, maar helaas…………..ze is al 6 maanden hetzelfde gewicht en de lengte komt ook niet goed mee.

Dinsdag 21 oktober moeten we naar het AMC toe en hebben we een gesprek met de Gastro Entroloog.  De PEG sonde zal vervangen worden door een ander systeem dat een Mickey Button heet. Dit kan op korte termijn gedaan worden.  Het zal een dagbehandeling worden maar wel onder narcose.

Het verschil is dat een PEG uitwendig uit de buik hangt en een Mickey Button zit glad op de buik.  Het is een soort knopje dat je open en dicht kunt doen.  Daaraan kun je de voedingslang aansluiten.  Hieronder uitleg over hoe het werkt etc. (bron: AMC Patientenfolder)

Wat is een MIC-KEY ? Een MIC-KEY button is een voedingssonde die door de buikwand, via het al bestaande fistel in de maag geplaatst wordt. Deze voedingssonde kan alleen geplaatst worden wanneer uw kind al een PEG -sonde heeft. De MIC-KEY (MIC-KEY is de merknaam) is gemaakt van siliconen. Aan het uiteinde van de sonde in de maag zit een opblaasbare ballon en op de buik (het externe basis deel) zit een voedingspoort en een ballonventiel. Met behulp van een verlengslang kunnen via de voedingspoort de benodigde hoeveelheden voeding en vocht in de maag gebracht worden. Via het ballonventiel wordt de ballon met vloeistof gevuld.    De MIC-KEY is beschikbaar in verschillende maten. Zowel de diameter van de voedingssonde als de lengte kan verschillen. In het Emma Kinderziekenhuis wordt echter maar xe9xe9n maat diameter gebruikt, namelijk french 14. De uiteindelijke lengtemaat voor de voedingssonde wordt pas bepaald tijdens de plaatsing.    De MIC-KEY voedingssonde bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Het ballonventiel    De siliconenballon wordt met vloeistof (meestal kraanwater) gevuld en geleegd via het ballonventiel. In dit ballonventiel bevindt zich een mechanisme dat ervoor zorgt dat het water niet zomaar uit de ballon kan terug lopen. Het ventiel mag allxe9xe9n gebruikt worden bij het controleren van de balloninhoud en bij het vervangen van de button. Er mag nooit voeding of medicijnen via dit ballonventiel gegeven worden. 2. De voedingspoort    De voedingspoort is de opening in het externe basisdeel die door middel van een afsluitdopje geopend en gesloten kan worden. Deze voedingspoort geeft toegang naar de maag. Met behulp van een verlengslang die op deze voedingspoort gekoppeld kan worden, kunt u voeding, vocht en medicijnen aan uw kind geven. Deze verlengslang moet u altijd gebruiken en na gebruik goed schoonmaken. In de voedingspoort zit ook een klepje dat ervoor zorgt dat er geen maaginhoud naar buiten kan lopen als het afsluitdopje open staat.    3. Het externe deel (datgene wat je ziet op de buik)    Het externe basisdeel houdt de voedingssonde op de plaats. Daarnaast zorgt dit gedeelte er door middel van een afsluitdopje voor dat de voedingssonde geopend en gesloten kan worden. De onderkant van het basisdeel moet zich net boven het huidoppervlak bevinden. Op deze manier blijft de huid eronder en eromheen bereikbaar voor frisse lucht. Een goede afstand vanaf de huid is 3 mm; dat is ongeveer de dikte van een munt.      4. De ballon    De voedingssonde wordt door een met vloeistof gevulde ballon die in de maag zit op zijn plaats gehouden.     Waarom een MIC-KEY button?    De redenen om een MIC-KEY button te plaatsen zijn velerlei. Sommige kinderen hebben problemen met een PEG-sonde omdat die hen belemmert bij het spelen. Voor kinderen die zeer beweeglijk zijn of die bijvoorbeeld veel aan sport en spel doen, is de button zeer geschikt. Ook voor kinderen die vaak op hun buik slapen levert deze button voordelen op. Voor kinderen die de neiging hebben een PEG-sonde er uit te trekken, kan de button ook een oplossing zijn. Als de toedieningsslang is verwijderd heeft uw kind alleen een kleine platte knoop zichtbaar op de buik. Een ander groot voordeel is dat u als ouder de MIC-KEY voedingssonde zelf kunt vervangen wanneer hij stuk is.       Het inbrengen van de MIC-KEY button    De MIC-KEY wordt de eerste keer in het ziekenhuis geplaatst. Het verwijderen van de PEG-sonde vindt onder narcose plaats. Omdat de MIC-KEY button er in verschillende lengtematen bestaat, wordt pas tijdens de verwijdering van de PEG-sonde de definitieve lengtemaat van de button bepaald. Uiteindelijk wordt de MIC-KEY in het al bestaande stoma geplaatst. In het vervolg  kunt u zelf een nieuwe MIC-KEY sonde inbrengen. U krijgt instructies hoe vaak u de MIC-KEY moet vervangen.       Hoe vervangt u de MIC-KEY voedingssonde? Zorg ervoor dat u altijd een reserve button in huis hebt vxf3xf3rdat u de oude button vervangt. Het is altijd van groot belang om een reserve button bij u te hebben. Was altijd eerst de handen met water en zeep voordat u de MIC-KEY button gaat vervangen. Verwijder de MIC-KEY uit de verpakking. Controleer de ballon door er 5 ml water in te spuiten. Zodoende kan gecontroleerd worden of de ballon niet lekt en of deze zich mooi rond vult. Zuig de ballon weer leeg. Maak de huid rondom de sonde met een draaiende beweging en met een gaasje lauwwarm kraanwater schoon. Spuit wat kathetergel op de huid rondom de fistel. Haal de ballon van de MIC-KEY die in de maag van het kind zit leeg en controleer een paar keer of al het water eruit is door er met de spuit krachtig aan te zuigen. Haal de MIC-KEY voorzichtig met een draaiende beweging uit de fistel en met de andere hand wordt ondertussen de buikwand tegen gehouden. Spuit weer wat kathetergel op de fistel en druk de nieuwe MIC-KEY voorzichtig, met een licht draaiende beweging, in de maag. Plaats de spuit met 5 ml water op het ventiel en vul de ballon voorzichtig. Verwijder tot slot de overtollige kathetergel.     Aandachtspunten voor de verzorging van de MIC-KEY Draai de MIC-KEY  xe9xe9n keer per dag rond, op deze wijze voorkomt u dat de ballon kan gaan ingroeien. Controleer voor elke voeding of de voedingspoort open is. Dit doet u door 2-5 ml water door de voedingspoort te spuiten met behulp van de verlengslang. Na elke voeding moet u de MIC-KEY doorspuiten met 5-10 ml water via de verlengslang. Na toediening van medicatie moet u de voedingssonde het liefst met 10-20 ml water doorspuiten. Controleer de stoma elke dag op roodheid, zwelling en andere bijzonderheden. Controleer wekelijks de hoeveelheid water in de ballon en ververs het water. Vul de ballon nooit met meer dan 10 ml water. Gebruik nooit een oliehoudend glijmiddel, de ballon kan hierdoor beschadigen. Gebruik een glijmiddel op waterbasis, zoals kathetergel. Bewaar de accessoires zoals slangetjes, spuiten e.d. na het schoonmaken op een schone, koele en droge plek. Vervang minimaal iedere drie weken deze accessoires. Zorg ervoor dat de huid onder het fixatieplaatje na het baden of zwemmen goed wordt drooggedept. Dit om huidbeschadiging of huidirritatie te voorkomen.

Het afgelopen jaar is er een hoop gebeurd.  De nasleep van alle gebeurtenissen van de eerste 3.5 jaar zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten.  Op het moment dat je er midden in zit, wordt je geleeft, ga je maar door, en is er weinig tijd om dingen te verwerken en een plekje te geven.  Maar als het dan wat rustiger wordt in, komt er toch nog heel veel op je af.   Wij hebben nog steeds het enorme ongeloof dat er zoveel mensen bereid waren om ons en Isabel te steunen.  Als je achteraf het hele filmpje weer afspeelt is het echt niet te bevatten, en wij weten ook niet hoe we iedereen persoonlijk kunnen bedanken.  Het mooie is dat mensen nu zelf kunnen zien hoe Isabel is opgeknapt na de operaties.  Lichamelijk, maar ook geestelijk.  Ze is een enorme vrolijke meid, die sociaal midden in haar jonge leventje staat. 

Isabel tijdens de vakantie in Spanje augustus 2008

Consult in BERLIJN februari 2008

Afgelopen februari ben ik samen met Isabel naar Berlijn geweest voor een consult met Dr. Waner en Dr. Fay.  Dr. Fay is een amerikaanse oogchirurg, die gespecialiseerd is in het verwijderen van hemangiomen bij de ogen.  Deze collega van Dr. Waner reist vanaf Boston naar New York 1 keer per maand om daar de patientjes van Dr. Waner te opereren.  Dr. Waner opereerd zelf ook ogen, maar in bepaalde gevallen laat hij dit liever over aan de specialist, in dit geval Dr. Fay.

Tijdens het consult liet Dr. Waner blijken dat hij niet tevreden was over Isabel’s oorlel.  Het lelletje is aan het inkrimpen, er zit veel vetweefsel, en de kleur was te geel/blauwig.  Hij zou graag nogmaals aan haar oorlel werken.  Zoals jullie weten heeft Isabel ook een hemangioom in haar linker bovenste ooglid.  Dr. Fay kon van buiten af goed zien dat er een afwijking was, maar zou graag een recente CT Scan zien om goed te kunnen beoordelen hoe het van binnen zit.

Met deze vraagstelling ben ik naar de oogarts in het AMC gegaan.  Die vond het niet nodig om te opereren, haar zicht was goed en dat haar oog lager in haar oogkas staat en haar ooglid afwijkend is, dat vond ze geen reden om te opereren. Het was puur cosmetisch. Omdat je van buitenaf niet kunt beoordelen hoe het er van binnen uit ziet, heb ik gevraagd of ze misschien toch een scan wilde maken, zodat we allemaal weten hoe het zit. Maar wederom geen medewerking.  Dr. Fay werd afgeschilderd als een man die het voor de wetenschap wel spannend vond om Isabel te opereren, dus van medewerking was er geen sprake.

Toeval is dat ik iemand goed ken die op de rongtenafdeling werkt in een ziekenhuis, en zij was bereid om met een verwijzing van Dr. Waner de CT Scan te laten maken.  Dit was zo gepiept, Isabel kent haar goed, ging liggen en 1 minuut later was de scan gemaakt.  De DVD met de scan kreeg ik netjes mee, met daarbij een rapport van de nederlandse arts die de scan beoordeeld had.

CT Scan oog

1. Nadat we de CT Scan op disc hadden, gingen per toeval onze buren voor een weekje op vakantie naar Manhattan New York.  Deze hebben de CT Scan persoonlijk afgeleverd bij het kantoor van Dr. Waner.  Deze heeft met Dr. Fay de scan bekeken en gaf ons het volgende bericht terug:

   CT REVIEW AND EVALUATION:  After evaluation of her latest CT scan, Dr. Waner and Fay are of the following opinion. 

   1. She does have hemangioma in her superolateral orbit.  This may or may not be within the lacrimal gland.  We would need to explore this area, determine this and correct it.  The hemangioma would either be removed or alternatively, if there is lacrimal gland involvement, resutured in the posterior aspect of her orbit.  The ptosis can be corrected. 
   2. Her earlobe needs to be corrected.  She will need one further surgery

            which will be performed at the same time as the eyelid surgery. 

Consult AMC

Vlak er na had Isabel haar halfjaarlijkse controle bij Dr. Merks (kinderoncoloog AMC)  Zij is al vanaf dag 1 onder controle bij hem, en hij is altijd erg behulpzaam geweest.  Ik heb met hem besproken wat er tot nu toe gedaan/gezegt was, en hij bood aan om de scan aan de oogchirurg in het AMC te laten zien.  Deze kwam terug met de woorden dat het niet nodig was te opereren en dat het puur cosmetich was.  Tja, dan sta je weer met je handen in het haar.  Zou Dr. Fay dan alleen maar onzin uitkramen en snel geld willen verdienen??

Dr. Merks was verder erg behulpzaam met alle andere aspecten van Isabel’s gezondheid. Isabel was door de cardioloog gezien en bleek een verwijde aorta te hebben.  Ze vond haar hartslag erg hoog, en omdat ze ook erg zweet, werd aangeraden om de schildklier te testen.  Dit is allemaal gedaan onder begeleiding van Dr. Merks, en er zijn geen grote zorgen maar ze moet wel in de gaten worden gehouden.  De schildklier was goed.  Het kan zo zijn dat al het bloed dat het hemangioom vroeg haar hartje over heeft laten werken en dan krijg je een soort sporthart. In februari moeten we weer voor controle bij de cardioloog.

Dr. Merks heeft gesproken met Prof. van der Horst over Isabel en dat de operatie goed is gegaan.  Zij heeft de foto;s gezien en was erg tevreden met het resultaat.  Dr. Merks heeft mij gevraagd of ik er iets in zag om met haar een gesprek aan te gaan om alle gebeurtenissen uit de lucht te halen.  Natuurlijk is het altijd goed om dingen te bespreken, maar in dit geval hebben wij hier geen behoefte meer aan.  Het had fijn geweest als zij ons had gesteund vanaf het moment dat we besloten om Isabel in New York te laten opereren.  Ze mag het er niet mee eens zijn, maar Isabel was wel haar patientje voor 3 jaar, op een frequente basis.  Voor de operatie moest er toestemming komen van de behandelend arts, om de kosten te vergoeden bij de verzekering, maar ook daar heeft ze geen medewerking aan willen geven.  Dankzij haar besluit hebben wij en half nederland de operatie zelf moeten bekostigen.  Zonder alle donaties hadden wij dit niet kunnen doen. Ze heeft nooit meer gereageerd op onze emails, met verzoeken om haar besluit uit te leggen aan ons.  Nadat de verzekering haar vroeg om een kostencode hoeveel de operatie in Nederland zou gaan kosten, heeft ze een code gegeven waarbij de kosten 80% aan ons werd uitbetaald. Deze betaling was 4554 euro.  De operatie heeft bijna 6 uur geduurd.  Een simpele cosmetische operatie in nederland kost nog meer dan dit bedrag.  Dan nog het verblijf in het ziekenhuis. 

Zelfs nadat Isabel geopereerd was, heeft ze nooit meer iets laten horen.  Ook onze eigen huisarts heeft bij onze eerste 2 bezoeken aan haar niet een woord gesproken over de operatie.  Niet eens van" wat fijn dat het allemaal goed is gegaan."  Pas toen ik voor de derde keer bij de huisarts was, en ik vroeg wat ze er van vond, kreeg ik een antwoord, "ja mooi, maar haar oorlel moet nog gedaan worden, toch?"  Het rare vind ik dat het gesprek met vdHorst nu via een andere arts wordt aangevraagd.  Waarom kon ze ons zelf niet benaderen?  Ik heb het er met Ben over gehad, en ook hij heeft totaal geen behoefte meer om met haar te spreken.

Op hetzelfde moment moest Isabel voor controle komen op het consultatie bureau.  Daar werd de oogtest gedaan, en constateerde de arts dat haar zicht niet goed is.  Beide ogen zijn 0,4.  Ik vroeg haar hoe dat kon omdat Isabel al jaren bij de oogarts in het AMC onder controle is, en er altijd werd verteld dat haar ogen prima waren.  Weer de tweestrijd, wie moet je nu geloven?  Isabel was net een maand er voor in het AMC geweest.

 

Voeding en groei

Isabel heeft nog steeds haar maagsonde.  De groei bleef maar achter, en er werd in februari besloten om haar een aantal maanden weer volledige sondevoeding te geven.  Dat betekende ‘s nachts weer aan de pomp, met slapeloze nachten voor het hele gezin.  Het ding gaat constant op alarm, Isabel moet er ‘s nachts uit om te plassen en slaapt er onrustig met een volle buik.  Maar…..de groei gaat goed, ze kwam meer en meer aan tot ze bijna 18 kilo woog met maar 1.m lengte.  Volgens het consultatie bureau moest ik oppassen omdat ze erg dik was!!  De bedoeling is ook dat ze qua gewicht aan gaat komen en dat dan haar lengte er achter aan komt.  Maar goed, alle voeding en groei wordt door de dieetiste in het AMC nauwkeurig in de gaten gehouden, dus heb ik het maar niet te serieus genomen. 

Tijdens onze vakantie in Spanje mochten we wat minderen met de sondevoeding en kijken wat ze zelf ging eten.  Dit ging redelijk goed, maar ze was wel wat afgevallen, en woog bij thuiskomst nog 16.6 kilo.  In principe nog prima, alleen was ze nu haar extra reserves kwijt geraakt.  Haar lengte was nog steeds hetzelfde. 

Omdat Isabel op 11 augustus naar groep 1 is gegaan, en ze ook 3 x per week moet overblijven, hebben we gevraagd of ze nu eens mocht proberen om geheel zelfstandig te gaan eten.  Dit was goed, en we zijn erg tevreden met het resultaat.  Het gewicht is nog niet zo zeer gestegen, en de lengte ook nog niet, maar er is geen verlies van gewicht meer.  Ze woog vorige week 16.8 kilo met 1.02 cm   In de klas is ze nog wel een kleintje, maar qua pit en karakter doet ze voor niemand onder. 

We moeten nu wel weer dagelijks de flesjes Nutridrink aan haar geven.  Dit is een flesje van 200ml melk voeding waar 300 calorieen in zitten, gelijk aan 2 boterhammen met beleg.  Het is goed passen en meten, want ze mag niet te vol zitten want dan eet ze niets anders meer.  Over 2 wk weer meten en wegen.  We zijn blij als de sonde er uit mag, want het slangetje is vorige week ook lek gegaan en moest weer een stukje korter worden geknipt.  Maar dit is nog afwachten want als de groei toch zo langzaam blijft gaan, zullen we weer terug moeten op de sondevoeding.  Het advies is ook om niet te snel de sonde te laten verwijderen, want dat betekend ook weer narcose.

Nu even wat leuke foto’s van het consult in Berlijn afgelopen feb. 2008.  Wij hadden een leuk reisgezelschap, namelijk kleine Benthe en haar mama Alexandra.  Benthe moest ook naar Dr. Waner in Berlijn, dus zijn we met z’n viertjes in het vliegtuig gestapt.  Dankzij Stichting Healing Miles www.healingmiles.nl hebben we de vliegtickets cadeau gekregen. 

Isabel in het vliegtuig van Berlijn naar Amsterdam

Zelf de bagage van de band pakken

Samen met Knorrie op de foto.  Knorrie heeft ze in het ziekenhuis gekregen.

Samen met Alexandra en Benthe bij de Best Western beer voor het hotel.

Benefit Concert

Afgelopen april heeft vdHorst BV, (niet te verwarren met de professor) een benefit concert georganiseerd voor alle kinderen die graag een toffe middag wilden beleven met artiesten zoals Chipz, Djumbo etc.  De entree was 5 euro en de opbrengst ging naar 2 goede doelen, waarvan 1 naar Isabel.  Dit bedrag is gedoneerd aan haar stichting om de toekomstige operaties te kunnen bekostigen.  Het was een super leuke middag om nooit te vergeten!  Bedankt Gerard & Petra van der Horst! Hier wat leuke foto’s:

Isabel met Gerard van der Horst, organisator van Kidz4Life.  Gerard & Petra hebben ons ook financieel enorm gesteund voor de operatie in New York.

Isabel en grote zus Jaimy Lynn met Sylvia de goochelaar van K3 de Wereld is Mooi.

Jaimy Lynn had een geweldige Meet & Greet met de band Chipz.

Mooi geschminked samen met papa.

Dr Waner in Nederland

Op donderdag 30 oktober 2008 zal hij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een aantal Nederlandse kinderen met zeer complexe hemangiomen in het aangezicht opereren. Hij zal dit doen in samenwerking met Dr Corstiaan Breugem (plastisch chirurg,  verbonden aan het WKZ) .
Voor meer informatie kunt u kijken op de website van de patientenvereniging HEVAS www.hevas.eu

Natuurlijk is dit geweldig nieuws!  Alleen was het helaas niet mogelijk om Isabel te laten opereren omdat Dr. Fay niet mee zal komen naar Nederland.  En hij moet de eventuele operatie aan het oog van Isabel uitvoeren.

Consult / Operatie Berlijn 26 oktober

Dr. Waner en Dr. Fay zullen wel samen een bezoek aan Berlijn brengen voor consulten en operaties op 26 oktober a.s.  Ze zijn een nieuw samenwerkingsverband aangegaan met het Centrum voor Vasculaire Malformaties bij kinderen in de Kinderkliniek van St. Joseph Ziekenhuis in Berlijn. 

Isabel heeft een consult op zondag 26 oktober en staat voor eventele operaties geboekt voor maandag 27 oktober.  Wij willen tijdens het consult duidelijkheid over de urgentie van de operatie aan haar oog.  Als dit nog een jaar of langer kan wachten dan willen we liever even rust in het medisch circuit voor Isabel.  Ze heeft al zo veel te verduren gehad in de afgelopen 4 jaar, en is net begonnen met school.  Dr. Waner wil haar oorlel nog een keer opereren, en de rode huid behandelen met de laser.  Het oog en het oor kan in 1 operatie uitgevoerd worden. 

Het gene wat ons ook tegenstaat is dat je in Berlijn niet mee mag de OK in om je kind gerust te stellen tijdens het onder narcose brengen.  De afgelopen keren in Berlijn heeft Isabel daar erg veel angst van gekregen.  Dit is begrijpelijk, vreemde mensen in rare pakjes, een vreemde omgeving en mensen die haar taal niet spreken om haar gerust te stellen.

Wij hebben ook een second opinion aangevraagd bij een oogarts in Nederland, om te vragen of de oogoperatie echt op korte termijn moet gebeuren of dat er nog even gewacht kan worden.

De stichting Healing Miles www.healingmiles.nl heeft ons weer de vliegtickets gedoneerd. 

Van alles en nog wat…..

Verder heeft Isabel het afgelopen jaar de waterpokken gehad.  Vreselijk was het voor haar (en ons), ze heeft 4 nachten gegild van de jeuk. Rollen in bed, Ben en ik om de beurt een uur of 2 kriebelen bij haar, pfff, we waren allemaal kapot van vermoeidheid.  Jaimy Lynn heeft het maar heel mild gekregen, dus we wisten niet wat te doen.  Alles geprobeerd, havermout in bad, allerlei smeersels van de apotheek, dokters receptjes, maar niets hielp.  Heel lang heeft ze er gespikkeld uitgezien, en nu helaas wel een paar littekens in haar gezicht aan overgehouden, maar ik ben blij dat dit een kinderziekte is die maar 1 keer voor komt.

Hard aan het werk in mama’s nagelstudio……….

Hieronder nog wat leuke foto’s van de vakantie in Spanje augustus 2008:

Via de ouder support groep ben ik in contact gekomen met de moeder van dit meisje.  Hun situatie is een beetje gelijk aan die van ons, alleen hebben deze ouders maar een week de tijd om dingen te regelen.  Dit omdat er spoed bij is dat dit meisje geopereerd moet worden, omdat ze anders blind kan raken.

Voor mij kwamen alle emoties weer terug en daarom weet ik als geen ander hoe deze ouders zich nu moeten voelen.  Daarom wil ik graag deze link op de weblog van Isabel plaatsen, in de hoop dat iemand toch een klein steentje wil bij dragen.

Via de hemangioom support groep hebben wij ook een aktie voor haar opgestart, en onderstaande informatie pagina toegevoegd aan de website.

http://www.hemangioomsupportgroep.eu/kk_1700000.html

Op een avond zat een meneer naar SBS6 Hart van Nederland te kijken en zag het verhaal van Isabel.  Hij kon niet geloven dat de verzekering de operaties voor Isabel niet wilde vergoeden of maar een heel klein deel er van, en ging bedenken hoe hij Isabel en andere volwassenen en kinderen in een soort gelijke situatie kon helpen.  Indien behandeling in het buitenland noodzakelijk of gewenst is, komen er, buiten de medische kosten om, nog vele kosten bij voor reis – en verblijf.  Vaak weerhoud dit mensen om voor een consult of behandeling naar het buitenland te gaan.  Doordat ik betrokken ben bij het beheren en oprichten van een patienten vereniging (HEVAS www.hevas.eu ) en een ouder support groep, weet ik dat er veel ouders graag naar Berlijn zouden gaan voor een consult met dr. Waner (de arts die Isabel geopereerd heeft).  En het kan ook zijn dat die ouders, net als Isabel, voor behandeling naar New York zouden moeten uitwijken, of eventueel Berlijn.  Om de kosten voor reis – en verblijf te helpen minimaliseren, heeft deze meneer Stichting Healing Miles opgericht.

In de zakenwereld wordt er veel gevlogen.  Je kunt hierdoor Frequent Flyer Miles sparen.  Deze miles kun je ook cadeau doen aan iemand, en op die manier probeerd Stichting Healing Miles vliegtickets te sparen en te doneren aan mensen en kinderen die naar het buitenland moeten voor medische redenen.

Neem alsjeblieft eens een kijkje op de website van Healing Miles, en stuur de link door aan zoveel mogelijk mensen, wie weet kan iemand anders hiermee heel erg geholpen worden.  Ik weet uit ervaring hoe hoog de kosten op kunnen lopen buiten de medische rekeningen om.  Wij hebben het geluk gehad dat er zoveel lieve mensen ons geholpen hebben, en ik zou graag willen dat dit ook voor andere mensen en kinderen mogelijk is.

www.healingmiles.nl

voor de operatie in Berlijn…….het oorlel is aan de voorkant laag en het rode bultje is zichtbaar.

1 uur na de operatie.  De huid is ook paars en roder door de laser behandeling.

Isabel met dr. Waner op de avond van de operatie. Het was hier al 10:00 uur pm en ze wilde niet op de foto. 

Isabel d’r kamergenootje Mathilde en haar moeder, en Isabel met papa

Dr. Waner en de duitse artsen, Prof. Jovanovic en Dr. Kandilakis. (zittend)

De lange gang van de Kinderafdeling in het Benjamin Franklin ziekenhuis, Berlijn. Hier heeft Isabel heel wat keertjes op en neer gereden met haar duwautootje.

Isabel moest een kapje op haar oor dragen om het krabben aan haar oor te voorkomen.

Diner time!  in het restaurant van het Best Western Hotel.

Isabel met Herr Schmidt.  Deze ober is al jaren werkzaam in het hotel, en de eerste keer dat we hem zagen was tijdens het eerste consult met dr. Waner in 2005.  Hij zorgt er altijd weer voor dat alles naar het zin is, dat de kinderen iets krijgen dat voor hen voldoende is en deze keer kregen we zelfs afhaal menu mee om mee te nemen naar het ziekenhuis.  Elke keer als we er zijn, weet hij precies wie we zijn.

Erwin en zijn vader Jan.  Hier even napraten over alles wat ons te wachten staat.  Erwin wordt ook door dr. Waner en het duitse team behandeld. Voor zijn verhaal www.erwininberlin.nl

Isabel met de moeder van Erwin (Corien) de dag voor de operatie.

wat kun je anders doen in het ziekenhuis, dan lekker tegen mama aan te zitten?

En papa leest zijn boek helemaal uit…………..

Mama en Isabel zijn terug gevlogen naar Berlijn om de hechtingen te laten verwijderen.  De dag van aankomst zijn we gezellig naar de dierentuin in Berlijn gegaan.  Mama moest Isabel wel door de dierentuin trekken in dit wagentje……………………….

Kiekeboe………….wat ben jij klein??

Uhh, mam, die aap moet naar de kapper!!

lekker glijden………………………op mijn buik mama!!

Even lekker gek doen…………….

De 4 bovenstaande foto;s zijn een goed voorbeeld van wat een boefie Isabel is.  Ik vraag haar hier dus om even te lachen naar mama, zodat ik een goede foto van haar oor kan maken.  Dit is de avond voordat de hechtingen er uit gaan.  Maar ze gaat dan op de vrolijke toer en probeert bij elke foto een gekke bek te trekken.

Net wakker uit de narcose, goed ingepakt met verband.  Ze vond dit niet leuk, maar het moest nog 1 dag blijven zitten.

Gelukkig had ze een vriendinnetje die ook door dr Waner was geopereerd, en hier stonden we op de taxi te wachten om weer naar het hotel te gaan.

moe van het wachten……….om naar de OK te gaan. 

Omdat ze na de operatie aan haar hechtingen had gekrabt, moesten we met verband het wondje een uur dicht drukken.

Een goede foto van VOOR de operatie.  Je ziet hoe laag het oorlel hangt vergeleken bij het andere oorlel.

En deze heb ik vandaag gemaakt, 7 nov. De oorlellen hangen nu gelijk.

Achterkant van het oor.  Alle dikke plooien en hobbels zijn zo goed als weg.

Onze kleine boef!